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작성자 제갈원여병 댓글 0건 조회 2회 작성일 26-09-11 05:06본문
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'피터팬 아빠' 전경철 씨가 별세했다. ⓒ'유퀴즈 온 더 튜브' 유튜브 채널 화면 갈무리
중증 자폐성 장애가 있는 아들을 20년 넘게 홀로 돌보며 아들의 안정적인 삶터를 찾아 전국을 누볐던 전경철 작가가 별세했다. 향년 63세.
정유진 발달장애지원전문가포럼 대표는 6일 개인 SNS(소셜 네트워크 서비스)를 통해 "2026년 9월 5일 토요일 밤 7시 56분 전경철 피터팬 아빠가 먼 길을 떠났다"며 고인의 별세 소식을 전했다.
이어 "장례는 평소 뜻에 따라 무빈소 장례를 치르기로 했다. 현재 병원에 안치돼 있으며 빈소는 별도로 설치되지 않는다. 삼가 고인의 명복을 빈다"고 밝혔다.
전 작가에게는 정신 연령이 2세인 27세 중증 자폐성 장애 아들 제원 씨가 있다. 전 작가는 지난 2007년 중증 자폐성 장애 진단을 받은 아들을 20여 년간 홀로 양육해왔다.
그의 사연이 알려진 것은 지난해 4월이었다. 자폐성 장애가 있는 아들과 뇌경색을 앓는 어머니를 돌보던 중 전 작가가 간암 말기 판정을 받으면서다.
당시 의사는 치료하지 않을 경우 남은 시간이 6개월 정도라고 했지만, 전 작가는 치료보다 아들의 미래를 마련하는 일을 우선했다. 이후 1년 넘게 전국의 시설을 찾아다니며 아들이 자신이 세상을 떠난 뒤에도 안정적으로 살아갈 수 있는 거처를 마련하기 위해 애썼다.
전국 1000여 곳에 이르는 시설의 문을 두드렸지만 입소와 정착은 쉽지 않았다
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. 인력과 자리가 부족하거나 최중증 발달장애인에게 필요한 지원을 감당하기 어렵다는 이유로 입소가 무산되는 일이 반복됐다.
전 작가는 포기하지 않았다. 아들의 거처를 찾아 나선 과정을 콘텐츠 퍼블리싱 플랫폼 '브런치'에 기록했고, 이를 계기로 작가로 활동하기 시작했다.
그의 사연은 이후 방송 등을 통해 알려졌고, 아들을 위한 여정을 담은 에세이 『안녕, 피터팬』도 출간됐다. 전 작가는 정신 연령이 두 살에 머문 아들을 영원히 어른이 되지 않는 '네버랜드'의 피터팬에 빗대 '피터팬'이라고 불렀다.
전 작가의 이야기를 접한 독자들은 약 2000건의 응원 댓글을 남겼으며, 8000만원에 달하는 후원금이 모이는 등 그의 창작 활동과 아들을 위한 여정을 응원했다.
이 같은 노력 끝에 전 씨의 아들은 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐다.
책 출간 이후 전 작가는 '피터팬 아빠'로 불리기 시작했다. 이후 MBC '실화탐사대'와 tvN '유 퀴즈 온 더 블럭' 등을 통해 그의 사연이 소개되면서 사회적으로도 큰 관심을 받았다.
전 작가는 한 방송에서 "아빠라는 존재는 깨끗하게 잊고 네 행복만을 위해 살라고 하고 싶은데 솔직하지 않은 심정"이라며 "'떠올리면 문득 그립기는 하다' 정도로 기억하면 좋겠다"며 아들에 대한 깊은 사랑을 드러내기도 했다
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전국장애인부모연대는 전 작가의 별세를 추모하며 7일 논평을 냈다.
전국장애인부모연대는 "우리는 이 죽음 앞에서 애도만을 말할 수 없다"며 "한 아버지가 아들의 삶터를 찾아 천 개의 문을 두드려야 했다는 사실은, 위기에 처한 발달장애인과 가족이 찾아갈 단 하나의 책임 있는 공적 창구조차 없었다는 의미"라고 말했다.
그러면서 "한 사람의 생존과 존엄이 언론의 관심과 시민의 선의에 기대어야만 지켜지는 사회를 정상이라고 부를 수 없다"며 "지금도 발달장애인의 삶은 국가의 지원보다 부모의 수명과 돌봄 역량에 지나치게 의존하고 있다"고 밝혔다.
이어 "예외적인 기적에 머물지 않고 누구에게나 보장되는 권리가 되도록 국가가 법률과 예산, 전문인력과 공공서비스로 책임져야 한다. 최중증 발달장애인 통합돌봄을 필요한 사람에게 선택적으로 '제공할 수 있는' 사업이 아니라 반드시 보장하여야 하는 권리로 전환해야 한다"며 "보호자의 고령·질병·사망 등 돌봄 위기가 발생하기 전에 개인별 주거·돌봄 전환계획을 수립하고, 당사자의 의사와 특성에 맞는 다양한 주거 선택지와 24시간 지원체계를 마련해야 한다"고 강조했다.
끝으로 "민간 제공기관이 없거나 지원을 거부하는 지역에서도 국가와 지방자치단체가 서비스 제공의 최종 책임을 져야 한다"고 말했다.
한편 고인은 자신에게 모인 후원금과 책의 인세를 다시 내놓고, 성인 최중증 자폐성 장애인이 함께 살아갈 공동체 '피터팬의 네버랜드'와 복지재단 설립을 추진해왔다.
그의 창작 활동과
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